【No.9 2010年3月8日】
表皮水疱症の少女の闘い（２）‐公費助成が決まる
8月末には全国で11万5千人の第一次の署名を集めて厚生労働省に届けた。玉野市においては、10月に玉野市長にも直接声を届け、市長も全面的に運動に協力してくれた。その署名活動の最中の11月に、私は藤原さんの話を伺い、厚生労働省にも働きかけた。
署名活動は、テレビや新聞でも報道され、最終的には目標を大きく上回る44万人の署名が集まり、2月9日に厚生労働省に届けることができた。
その３日後、患者・家族の皆様に、4月より包帯の保険適用とガーゼへの給付適用の吉報が届いた。44万人の力で実現した。
2月末、公明党玉野支部会には、藤原さんの一家4人の姿があった。
難病と闘う長女の奮闘を一番よく知っていたのが、7歳の妹だった。
妹は参加者100人の前で緊張したけれど、「お姉ちゃんのために署名をしてくれてありがとう」とがんばって伝えることができた。
この時、全員が涙を流した。
今日25日、私は公明玉野市議団3名と一緒に、藤原さんにもう一度お会いした。
「こんなに早く実現するとは思いませんでした。娘も本当に喜んでいます。」
どんなに小さい声でもキャッチしていくのは、チーム3000のきめ細かい行動があればこそ。
ただ、ガーゼへの公費助成、包帯の保険適用といっても、まだ課題も多い。例えば、海外のメーカーが開発しているガーゼにはより皮膚にやさしいものがあるが、これはまだ医薬品としての承認すら下りていないので、公費助成の対象外だ。患者本位のさらなる負担軽減を目指して、引き続き頑張ってまいりたい。
公明チーム3000の仕事はまだまだ続きます。
（谷あい）