このほど、公明党の難病対策の取り組みのひとつとして「遠位型ミオパチー」について紹介されています。谷合正明参院議員が経済産業大臣政務官時代、「遠位型ミオパチー」の新薬開発について陳情を受け、開発への助成が実現しました。以下、公明新聞の記事を転載します。
（岡山事務所）
難病対策リードする公明党
公明党は、原因不明で治療法も確立されていない難病、特に患者数の少ない希少疾病の患者・家族の思いを受けて、地方議員と国会議員が連携を取りながら、難病対策をリードしてきた。ネットワーク政党・公明党ならではの取り組みの一端を、証言も交えて紹介する。
『白血病ウイルス（ＨＴＬＶ―１）』
『公明主導で総合対策／医療専門誌「患者と二人三脚の快挙」』
死亡率の高い白血病（ＡＴＬ）や、難病の脊髄症（ＨＡＭ）を引き起こすＨＴＬＶ―１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型）の対策が、公明党のチーム力で大前進している。
同ウイルスの国内感染者は１００万人超。主な感染経路は母乳を介した母子感染であることが分かっているが、国は、感染者の半数以上が九州・沖縄地方に集中していたことから“風土病”として放置し、全国的対策を講じてこなかった。
これに対し、ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」代表で、ＨＡＭ患者でもある菅付加代子さんらとともに、国と地方で粘り強くＨＴＬＶ―１の総合対策を訴えてきたのが公明党だ。
公明党と患者団体の度重なる働き掛けの結果、政府は昨年１０月、同ウイルスの総合対策を検討する特命チームを発足。政府の要請で、異例ながら野党・公明党から、ウイルス研究の専門家である江田康幸衆院議員がオブザーバーとして参加し、研究予算の大幅な増額や妊婦健診時の抗体検査の実施など、同ウイルス撲滅への議論をリードした。
同１２月に政府が発表した総合対策では、原因究明や治療法開発のための研究費１０億円を２０１１年度に予算化。さらに患者や専門家らが参画する対策推進協議会の設置や診療ガイドラインの策定、患者・感染者への相談体制の充実などが盛り込まれ、医療専門誌「医療タイムス」も江田氏の活躍を「患者と二人三脚の快挙」と伝えている。
一方、公明党は地方議員間も連携。各議会で総合対策を求める意見書運動に取り組むなど、地方から国に“追い風”を送った。中でも東京・北区の公明党議員が提案した、母子感染予防の啓発チラシを母子手帳に挟む取り組みは全国に波及。国の総合対策にも採用された。
こうした公明党の取り組みに対し、菅付代表は「患者の声を受け止めてくれた公明党のチーム力に、深く感銘した」と語っている。
『国民の声を、見事なパス回しで実現／聖マリアンナ医科大学准教授／山野嘉久氏』
このたび大きく前進した「ＨＴＬＶ―１総合対策」は、難病に苦しむ患者にとって希望の光となりました。難病ＨＡＭ患者の悲痛な訴えを知った地方議員が、すぐさま国会議員に連絡し、国レベルの施策の重要性を国政の場で議論していただいたこと、また多くの地方議員もそれぞれの地元議会で問題提起し、各地で同時多発的に対策推進の機運が高まったことが、大きな原動力となりました。
国民の声をキャッチし、見事なパス回しでゴールを決める。この連携プレーこそが政治に求められており、それが公明党の中にあると私は実感しています。
『胆道閉鎖症』
『障害者手帳の対象に／昨年４月から 医療費負担が大幅軽減』
肝機能障害が昨年４月から身体障害者手帳の交付対象（一定の基準あり）に認定され、小児難病の「胆道閉鎖症」の患者にとって重い負担になっていた医療費が大幅に軽減。患者や家族からは「やっと念願がかないました」と大変に喜ばれている。これは、患者団体からの切実な要望を受けた公明党が、地方議員と国会議員のネットワークを生かして取り組み、実現させたものだ。
同症は、肝臓から十二指腸へ胆汁を送る胆管が閉鎖もしくは消失し、胆汁が流れなくなる病気。患者の半数以上が肝移植を受けており、移植後も、抗免疫治療や免疫抑制剤の服用で高額の医療費負担を強いられる（医療費補助が受けられるのは成人するまで）。
静岡県富士市在住の和田紗織さん（２５）もその一人。生後４カ月で胆道閉鎖症を患い、肝臓と腸管をつなぐ手術を２回受けたが、１６歳で生体肝移植を余儀なくされた。抗免疫治療を受けるため、定期的に京大附属病院まで通院。治療費は１回当たり１５万円で、別途、４万５０００円の交通費も必要。将来への不安が募った。
こうした実態を打開しようと、患者・家族でつくる「胆道閉鎖症の子どもを守る会」（竹内公一代表）は、公明党に対し、障害者手帳の交付など負担軽減への支援を要望。
患者らの悲痛な訴えに、公明党の早川育子・静岡県議ら地方議員と、大口善徳衆院議員ら国会議員が連携し、支援策を推進。２００２年１０月には当時の坂口力厚生労働相（公明党）に対策を申し入れたほか、１０年３月には荒木清寛参院議員が参院予算委員会で成人後の支援を訴えるなど、党を挙げて要望の実現に尽力してきた。
障害者手帳が交付されたことで、１回の治療費が１５万円から５００円（富士市の場合）へと大幅に減少した和田さんは、「これなら私の給料でも払えます」と、自立への自信を深めている。
『窮状打開への真剣な取り組みに感謝／胆道閉鎖症の子どもを守る会代表／竹内公一氏』
胆道閉鎖症の子どもや家族にとって、医療費の負担は大変なものです。私たちは各政党に窮状を訴えてまいりましたが、党を挙げて真剣に取り組んでくれたのが公明党でした。早川県議や大口衆院議員が橋渡しをしてくださり、県や厚生労働省に対して負担軽減策を申し入れることができました。
患者の約半数は肝移植を受けた障害者１級なので、障害者手帳の交付が実現し、たいへん助かっています。公明党に心から感謝します。
『遠位型ミオパチー』
『新薬の開発を推進／地方議員が連携し 患者の署名活動を応援』
手足の先から筋肉が萎縮していく希少疾病「遠位型ミオパチー」。患者はおおむね２０歳代以降に発症。進行すると歩行が難しくなり、日常生活全般で介助を必要とする。根本的治療法はまだなく、国内での患者数は３００～４００人と推定される。
公明党はその患者・家族を支援するため、２００８年４月に「ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会」（辻美喜男代表）が同症の難病指定などを求めて開始した署名活動に、各地の地方議員が連携して応援。その結果、患者会は同８月、約２０万人分の署名簿を厚生労働相に提出し、翌０９年４月にも、渡辺孝男厚労副大臣（公明党、当時）に約１３０万人に上る署名簿を提出した。
こうした活動が突破口となり、同４月には、厚労省が同症の病態調査の研究班を発足させるなど、対策が大きく前進。治療薬についても、実用化研究への助成金も採択され、１０年１１月には治験がスタートするに至っている。
ただ、残された課題も多い。国立精神・神経医療研究センターの研究グループは、マウス実験で一部の遠位型ミオパチーの治療法につながる研究に成功しているものの、希少疾病のため、治療薬の開発には巨額の資金が必要。製薬会社だけ負担するのは不可能で、国からの財政的な支援が欠かせない。同患者会の藤原一男相談役は「遠位型ミオパチーの治療薬開発に成功すれば、同じような希少疾病に苦しむ患者や家族にとっても大きな光明になる」と指摘する。
今年３月５日に開催された患者会主催のシンポジウムに出席した公明党の山本博司参院議員は、新薬開発の問題について「政治が取り組まないといけない課題だ」と述べ、全力で対処する決意を披歴している。
『対策前進の“節目”に公明党の力強い後押し／遠位型ミオパチー患者会代表代行／織田友理子さん』
２００８年４月に患者会が発足してから３年余。これまで遠位型ミオパチーの対策が大きく進む節目ごとに、公明党議員の強力な後押しがあり、心から感謝しています。
遠位型ミオパチーの治療薬の研究開発にはまだまだ多くの資金が必要なため、行政の支援が不可欠です。公明党には一層の協力を期待したいと思います。
また、遠位型ミオパチーのほかにも、希少疾病のために十分な支援が得られずに苦しむ患者が多くいます。こうした問題に対し、国が希少疾病の新薬開発などを支援する体制づくりに、公明党は頑張ってもらいたい。
（公明新聞：2011年5月8日付より転載）