谷合参院議員は昨年末に面会した難病「表皮水疱症」を患う少女から、感謝のお手紙を頂戴しました。
以下、公明新聞の記事を転載します。
（東京事務所）
表皮水疱症 ガーゼ代などが保険適用
経済的負担を軽減へ 診療報酬改定で４月から
公明、治療支援に全力 岡山・玉野市
難病「表皮水疱症」の治療に不可欠なガーゼなど治療用材（衛生用材）費が、今年４月１日から保険適用となり、患者・家族らから喜ばれている。このほど同症患者を支援してきた公明党の谷あい正明参院議員（参院選予定候補＝比例区）のもとに、同症を患う一人の少女から手紙が届いた。
「谷あいさん、おうえんしてくれてありがとうございました」――。手紙の差出人は、表皮水疱症友の会玉野支部（岡山県玉野市）の藤原美和代表の長女聖奈ちゃん（９）。聖奈ちゃんと妹の愛菜ちゃんが描いたイラストとともに、感謝の言葉が綴られていた。
表皮水疱症は、わずかな摩擦によって皮膚に水膨れやただれが起きる遺伝性疾患。国内の推定患者数は約１０００人。難病指定（特定疾患認定）されているため、治療費は公費助成されるが、皮膚を保護するために毎日交換するガーゼや包帯は保険適用外で、患者が自費で購入しなければならず、平均で年間３０万円程度の重い負担となっていた。
同症患者にとってガーゼは皮膚と同じで、命にかかわる必需品。しかも、重症型の聖奈ちゃんは、１日に２回、全身のガーゼを交換する必要があり、月に約１０万円、年間では１００万円以上かかり、「経済的な負担は大きい」（藤原代表）ものだった。
厚生労働省がこのほど発表した、来年度の診療報酬の算定方法の一部改定案では、表皮水疱症に限り、ガーゼなどを頻繁に交換し皮膚処置が必要な在宅患者の治療に対して、診療報酬への算定を盛り込んだ。新たに設定された診療報酬点数は「５００点」。点数の中で、ガーゼなど用材の手当てがなされ、患者・家族の負担は軽減される。
表皮水疱症友の会事務局は、「ガーゼ代は平均で月２～３万円かかるので、診療報酬点数５００点（月５０００円）の上限は少々不満」としながらも、「保険請求のシステムに乗った意義は大きい」と歓迎している。
保険適用について、藤原代表から要望を受けた谷あい氏と玉野市議会公明党は昨年末、友の会の署名活動に協力。谷あい氏は、厚生労働省に早期対策を求めるなど積極的に同症を支援してきた。
藤原代表は、「こんなに早く保険適用が決まるとは思ってもいませんでした。谷あいさんに本当に感謝している」と笑顔で谷あい氏の手を握った。谷あい氏は、「痛みに耐えて頑張っている聖奈ちゃんら難病患者を全力で支えていく」と語っていた。
（公明新聞：2010年3月22日より転載）