難病・表皮水疱症の治療で要望をいただきました

　谷合正明参院議員は11月16日、岡山県玉野市の藤原美和さんから、難病に指定されている表皮水疱症の治療に対する要望をいただきました。
　以下、公明新聞の記事を掲載します。
（岡山事務所）
難病治療支援に全力
表皮水疱症　包帯購入に公費補助求める
友の会が谷合氏に訴え

　公明党の谷合正明参院議員は16日、岡山県玉野市で、表皮水疱症友の会玉野支部の藤原美和代表と会い、難病に指定されている同症治療の現状を聞いた。玉野市議会公明党のメンバーが同席した。
　同症は遺伝子疾患で、わずかな摩擦によって皮膚に水ぶくれやただれが起きる病気。根本的な治療法はまだない。国内の推定患者数は約1000人で、岡山県下では5人。
　同症を患う藤原代表の子ども聖奈さん（8）は、重症型で包帯による皮膚の保護が欠かせない。毎日、20メートルの包帯が10本必要で、「ガーゼや包帯はわが子にとって皮膚と同じ。命にかかわる必需品」（藤原代表）だ。しかし、月に約10万円かかる包帯やガーゼの購入費は、薬事法の「医療機器」に当たるため保険適用外で、重い負担となっている。
　欧米などには、患部にくっつかない「シリコンドレッシング材」を使ったガーゼの支給制度や、ガーゼや包帯の購入費補助制度があるが、日本ではこうした補助制度がないうえ、シリコンドレッシング材のガーゼもまだ認可されていない。
　藤原代表の訴えを聞いた谷合氏は、「患者や家族の経済的負担を軽減できるよう、国に早期対策を求めていく」と語っていた。
（11月22日付公明新聞より転載）